ダウン症の梨乃と3人のお兄ちゃんズ です♡
我が家のことが、
Yahoo!ニュースに掲載されました
（ほ・とせなニュースさん、取材をありがとうございます♡）
ほ・とせなNEWS | 人がニュースになる。ニュースが人を元気にする。
Yahoo!の威力たるや、すさまじく・・・
この動画も1週間足らずで
＋180万回再生して、現在239万回再生
ついにうちのInstagramからも
200万回再生超えが出ました✨
表に出る機会が増えるたびに
私に対して否定的な意見をいただくことがあるし
当然Yahoo!ニュースにも、アンチコメントはあるけど
大事なことはそんなところにはないし
目指すもののためには、
そんなとこで心折れてる場合じゃないからな
2024も、発信を続けていこうと思います✨
PS・これを通じて、
あこがれのUP君パパとメッセージのやり取りをさせていただけたことも光栄でした♡
こんにちは！
梨乃と3人のお兄ちゃんズです♡
今日はInstagramで予告していた中でも
最も期待値の高かった
／
＼
何回かに分けてお伝えしていきたいと思います！✨
（完全に自己流ですが・・）
では早速本題へ・・・
その１
照明の足りない室内では、スマホアプリを使う！
私が愛用しているのはSNOW
SNOWの無料バージョンでOK！
フィルターは「No Filter」にすると
少し肌が明るく見える程度の補正をしてくれて
かなり目で見ている印象に近く撮れます✨
ただし、日光がしっかり入る日の窓際などでは使わない方がベストです。
あくまでも、光量が足りない時に使う程度です♡
その２
逆に屋外では、基本的にアプリは使わない！
大人はともかく、
光量がしっかりある屋外でアプリを子どもに使うと
加工しすぎな写真に仕上がります。
屋外では標準搭載のカメラで十分です♡
ちなみに、この標準搭載カメラの機能で
意外とあまり使われていないのが
〝ポートレートモード〟
これをすると、
背景がぼけて かなりそれっぽい写真に仕上がります！
その３
グリッド線を活かす！
これは画面に出てくる補助線なのですが、
これがあることで
バランスのいい写真が撮れます♡
参考
写真の印象が激変！覚えておきたいスマホカメラやデジカメのグリッド活用術｜@DIME アットダイム
次回は、どんなところで撮るといいか？
などをシェアしていきます♡
お楽しみに♡
ダウン症の梨乃
Instagramもやっています
アカウント名 ： lino.down_syndrome
ダウンちゃんの多くは
何かしらの障がいを持っていることがほとんどです。
そういった障がい児は将来的に
〝障害年金〟
を受給できます。
そして、今日の本題はここからです。
今日私は、声を大にして伝えたい。
ダウンちゃんの親御さんに！
いや、すべての障がい児の親御さんに！！
障害年金受給のために
今からやっておくべきことがある！！
ということ。
ズバリそれは
〝病院の通院記録をメモしておく〟
です！
そんなにこまめにとってなくてもいいのですが、
なぜこれをやっておかなければいけないか？を説明します。
それは、障害年金の申請で
病歴・就労状況等申立書
を書く必要があるからです。
参考：
「病歴・就労状況等申立書」の作成のポイント | 障害年金専門相談窓口 障害年金総合相談センター
この申立書には
これまでの病歴や受診記録、日々の困りごとなどを書く必要があるのですが
聞くところによると
メモを残していないと、この作業がハチャメチャに大変らしいのです。
今ですら1年前の記憶も怪しいのに
梨乃が20歳になるころの自分の記憶力なんてゾッとします。笑
この申立書のクオリティ次第で
受給できる年金も変わるそうなので
ぜひとも、病院の受診記録などはメモに残すなど
わかりやすく記録しておくことをおすすめします！♡
ダウン症の梨乃
Instagramもやっています
アカウント名 ： lino.down_syndrome
ダウン症児を産んでから知ったことで
一番びっくりしたこと・・
それは
／
ダウン症は、障がいではない！
＼
ということでした。
えーーーーーー
うそやーーーーん
と、正直思いました、最初は。
同じようにびっくりされているあなたに説明します。
染色体って聞いたことはありますか？
染色体とは、超ざっくり言うと
〝細胞の中にある、人体の設計図が格納されている物質〟です。（多分）
一般的な人の染色体は、
23組（46本）あります。
ダウンちゃんは、この染色体の21番目の染色体が3本あります。
ちなみにダウン症は別名21トリソミーと言います。
染色体が3本あることをトリソミー
染色体が1本のことをモノソミーと言い
遺伝子疾患には18トリソミー（18番目の染色体が3本）であるエドワーズ症候群や
13トリソミー（13番目の染色体が3本）であるパトウ症候群
一部または全部の染色体がモノソミーなターナー症候群
などがあります。
これは遺伝子の地図の仕様なので
・背の高さが違う
・肌の色が違う
・知能指数が違う
・運動神経が違う
などと同じように、持って生まれた資質や体質の特性の違いでしかありません。
つまり、
ダウンちゃん特有の顔貌も
柔らかい身体も
陳腐な言葉になりますが
〝個性〟
なのです。
ただ、ダウンちゃんの多くは
・知的障がい
・発達障害
・先天性疾患
などを持つ子が多いため
ダウン症＝障がい児
というイメージが一般的なようです。
我が子もご多分に漏れず障がい児なのですが
【ダウン症＝障がい、というわけではない】
ということを
覚えていていただけたら嬉しいです♡
ダウン症の梨乃
Instagramもやっています
アカウント名 ： lino.down_syndrome
ダウンちゃんを産んだ後に
私がすごく心配だったのは
／
お金のこと
＼
でした。
・いつから働き始められるんだろう？
・フルタイムで働けるのかな？
そんな、その時考えても仕方のないことをぐるぐる考えていました😂
私はそれ以降
〝働き方を変えよう〟〝稼ぎ方を変えよう〟
と決意して動き始めるのですが、その話はまた今度するとして・・・
今日は、
〝ダウンちゃんがもらえるお金、使える割引〟
についてご紹介します！
参考にされてみてください♪
ダウンちゃんがもらえる手当ては基本的には
のみです。
が、障がいの等級や疾患や病気次第では
■障害児福祉手当
■特別児童扶養手当
も申請したらもらえる場合があります♡
（担当医の方などにご相談されてみてください）
そのほか、
障がいの等級によっても差異はありますが
・各種公共交通機関の割引
・公共料金の割引
・税金の割引
などをはじめ、
様々な施設やシステムやサービスで割引していただけることがたくさんあります。
我が家は今のところB2の知的障がいなので、
電車賃やバス代が少し安くなるのと、
動物園の駐車場代が無料になるので
そこで割引を使わせてもらっています。
また、我が家は特定疾患（胆道拡張症）を持っているため
■小児慢性特定疾患医療費助成制度
を利用しています。
これがあると、特定の疾患にかかる医療費の窓口負担が
所得に応じて上限が設けられます。
こんな感じで、使えるものやいただけるものはたくさんありますが
基本的に赤ちゃんの間は健常の赤ちゃんと同じようにいただけるお金は〝児童扶養手当のみ〟で
割引等も特にありません。
しかし、住んでいる自治体によっては
手厚いサポートがある場合もあるので
ぜひ相談されてみてください♡
ダウン症の梨乃
Instagramもやっています
アカウント名 ： lino.down_syndrome
産後すぐに
〝ダウン症の可能性がある（けど、検査はまだ先だから確定ではない）〟
と言われてから
ずーーーーーっと気になって鬼調べていたこと。
それは、
／
ダウン症の赤ちゃんの
身体的特徴
＼
です！
（共感してくれるダウンちゃんの親御さんは多いのでは・・）
ちゃんと見ると親に似て生まれてくるのですが、
ダウンちゃんの特徴的な顔つきや身体的特徴というのはあります。
というわけで、
我が家の梨乃（ダウン症）の産後の写真をもとに、
特徴をご紹介していきます♡
■ 目が二重＆耳の奇形
我が家は全員、一重＆奥二重（梨乃母は瞼がたるんで一重→二重）なのですが
梨乃はくっきり二重です。
お耳は、一番多い変形は上段が折れ曲がっている変形です。
他にも耳全体が一回り小さい、耳全体が円い、上段が尖がっている、耳たぶが変形している、少し下についている等々ありますが
梨乃は若干お耳が小さく、
少し折れ曲がっている程度で、そこまで目立ちません。
■ 手の小指の関節が一つしかない
小指の関節が一つしかなかったり、
小指が内側に湾曲していたり
極端に短かったり・・ということがあります。
梨乃は一応関節が２つありますが、間隔が不均等で
内側に湾曲しています。
■ ますかけ線である
知能線と感情線がつながった手相のことを言い、横一直線にシワがある手相のことです。
梨乃も両手とも、ますかけ線です。
■ 泣くときに瞼に厚みが出る
これが一番ダウンちゃん！という顔貌になる気がしました。
当時3歳の息子は「梨乃って泣くと、目が太るよね♡」と言っていました。笑
■ 肌の質感が違う、抱いた時にふにゃっとする
しっとりというか、ちょっと他の赤ちゃんとは肌触りが違うのと
身体が低緊張で柔らかいので
抱っこをするとふにゃっと感が強いです。
■お顔の写真
生後は毎日お顔が変わっていくのですが、
日によってはダウンちゃんに見えない日もあれば
ザ・ダウンちゃんの日もありました。
が、いつも横から見るとダウン症特有のお顔だなと感じました。
何枚か載せておきます。
ダウン症の梨乃
Instagramもやっています
アカウント名 ： lino.down_syndrome
